Hoy empiezo la andadura de crear un blog. Hasta hoy me había resistido. Aunque he de confesar que hace tiempo que una amiga me lo recomendó, ya que en nosotras las enfermas de SSC ( Síndrome de Sensibilidad Central ) que somos las enfermas de Fibromialgia, Encefalomielitis Mialgica o tambien llamado Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, y no nos olvidemos de las que tienen ( yo no ) Electrosensibilidad ( EHS). Pues bien, entre muchas de nosotras y nuestros familiares y amigos hay un gran desconociento de nuestras enfermedades.
No sabemos donde buscar información, ni si la que encontramos en veraz, a veces somos carne de cañón de personas sin escrúpulos que nos ven presas fáciles para vendernos sus "crece pelos" diciendonos que nos van a curar con esto y con aquello.
O sin más.. aparece el alma caritativa que no siempre a mal, nos aconseja esta vitamina o que siemplemente paseemos, nos arreglemos, salgamos más, como si a una enferma de fibromialgia severa, con arreglarse más y salir a dar una vuelta se le fueran a ir todos sus males. Pero que no quiero decir con esto que lo hagan a mala fe, lo hacen por desconociemiento de nuestras enfermedades.
Todo esto me ha animado a crear este blog. Intentaré, todo lo que me deje mi estado de salud, que ultimamente ya no es muy bueno, a colgar aquí, todo lo que yo sé y todo lo que investigue. Y si a alguien lo sirve ya me doy por conforme.
Hablaré sobre fibromialgia , SFC Y SQM que son las que yo padezco y tocaré por encima si encuentro algún artículo la EHS. Pero por favor si me lee alguien con EHS y necesita información que deje comentario e investigo más, que para eso estamos.
Estaré encantada de leeros, asi que dejad todos los comentarios que querais. Todas y todos sois bienvenidos, entre todos lo podemos hacer más ameno.
Mientras tanto os voy a contar mi historia....
Yo tengo 42 años y tengo Fibromialgia severa, Sfc/EM que no tenemos muy claro el grado puesto que no he ido a ningun médico privado, y los de la seguridad social, no todos ponen grados.. el único que se ha atrevido a decírmelo ( de palabra) dice que grado III pero no lo escribe en ningún sitio. Y tambien tengo SQM grado III-IV.. ya está más en grado cuatro que en tres, pero bueno vamos capeando el temporal como podamos.
Para las que tenéis SQM pondré unos enlaces de donde comprar mascarillas y otros útiles que sé que siempre hacen falta y nunca sabemos donde conseguirlos. Es una de las cosas de cuando te diagnostican SQM en la Seguridad Social ( cuando te la diagnostican) y es que te dan el diágnotico y para casa... pero luego qué?? con que te curas las heridas si todo te hace daño? con que limpias? pues bueno, aquí iremos tocando esos temasa poco a poco. Y si teneis alguna duda concreta idla poniendo y yo intento solventarla y si no la pregunto.
Espero que pasemos todos y todas un rato entretenido leyéndonos y de paso aprendamos todas/os de todas/os.
Un saludo
