!PRIMER PLAN DE RESCATE PARA LOS ENFERMOS DE SSC!

Esta mañana me ha sorpendido leyendo en internet esta noticia del día 30 de Noviembre sobre Tarragona, os la copio íntegra para que la leais, a ver si es verdad y a ver si la copian en el Estado, no nos vendría mal.

Esta noticia la he leido aquí

PLAN DE RESCATE PARA LOS ENFERMOS DE SSC:
¡TARRAGONA ES EL PRIMER AYUNTAMIENTO EN EL ESTADO ESPAÑOL QUE LO IMPLEMENTA!


Liga SFC/SSC, 30 de noviembre 2015

A veces tenemos buenas noticias.

Como muchos ya saben, la mayoría de los enfermos de SSC en Catalunya, en los últimos años, han perdido el acceso a sus especialistas y que a muchos se les están retirando sus pensiones. Esto ha llevado a este colectivo de 250.000 enfermos a la exclusión social. El nuevo plan del Departament de Salut para los SSC consiste en dejarles en Atención Primaria y recomendar, como tratamientos, la terapia cognitivo conductual y el ejercicio. Nada de esto es de ayuda a los enfermos que necesitan atención médica relevante además de ayudas sociales y económicas.

Por eso, desde hace unos meses, desde la Liga SFC/SSC estamos en conversaciones con varios ayuntamientos catalanes porque la situación de estos 250.000 enfermos es tan extrema que se necesita un Plan de Rescate.

El primer ayuntamiento que ha dado un paso al frente y ha decidido implementar este plan es el de la ciudad de Tarragona. Esto es un paso histórico. En la sesión del Plenario municipal celebrada el 30 de noviembre del 2015 se aprobó la Declaración Institucional de apoyo a las personas afectadas per las Síndromes de Sensibilización Central, la cual recoge un programa de actuación específico y concreto.
En el pasado, muchos ayuntamientos de Catalunya habían votado mociones de “apoyo y solidaridad” con los enfermos de SSC. Pero no eran mociones de planes concretos con ayudas útiles. No necesitamos palabras. Necesitamos hechos.
Por eso estamos muy contentos por el compromiso de todos los partidos políticos del Ayuntamiento de Tarragona por votar este Plan que entrará en vigor a partir del primero de julio de 2016. Es un momento importante para los enfermos de SSC.
Queremos dar las gracias a nuestro colaborador de la Liga SFC/SSC, Jordi Gené de Tarragona, por el gran trabajo de diálogo con todos los partidos políticos. También queremos dar las gracias a los Consejeros de todos los partidos por su colaboración y por entender que la situación urgente de los enfermos de SSC no es un tema de partidista, es un tema de personas y de vidas.
Animamos a otros Ayuntamientos de Catalunya y del Estado español a implementar planes de este tipo.
Podéis ver, más abajo, el texto que ha sido votado en Tarragona.
(Para cualquier comentario, nos podéis contactar a LigaSSCSom250000@yahoo.es ya que por razones técnicas, esta web no admite comentarios. También nos podéis escribir a este correo si en tu municipalidad estáis intentando que se implemente una plan de rescate a los SSC).

AYUNTAMIENTO DE TARRAGONA

MOCIÓN PRESENTADA POR EL GRUPO MUNICIPAL DE ERC-MES-MDC EN APOYO A LOS AFECTADOS DE SÍNDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL
30 de noviembre 2015
JUSTIFICACIÓN

La Fibromialgia (FM), la Encefalomielitis Miálgica (EM/SFC), la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensibilidad (EH) son enfermedades englobadas bajo la categoría de Síndromes de Sensibilidad Central (SSC). Según juristas de reconocido prestigio en estos temas, los enfermos de SSC, que representan el 3,5% de la población, unas 250.000 personas en Catalunya, son las más desatendidas en Catalunya. Haciendo una extrapolación de los datos catalanes, en Tarragona podrían estar afectadas unas 4.600 personas. Normalmente estos pacientes enferman entre los 20 y los 30 años de edad, pero también durante la infancia y la adolescencia.
Estas enfermedades orgánicas tienen graves consecuencias sobre las capacidades físicas y cognitivas de los afectados, pueden resultar muy invalidantes y excluyentes a todos los niveles, limitando gravemente la vida de las personas afectadas y la de sus familias (a nivel personal, social, familiar, laboral…), en especial la de los afectados por las SQM y/o la EH, los cuales tienen que vivir aislados.
Los enfermos y sus familiares, todos ellos ciudadanos, adultos y niños, viven en situación de exclusión social y precariedad económica. El 80% están demasiado enfermos para poder hacer una mínima actividad cotidiana y no están capacitados para poder trabajar. Y no solo no pueden trabajar, sino que ven como, sistemáticamente les son negadas las incapacidades laborales permanentes a las cuales tienen derecho y que se les debería poder dar, y pensiones que les permita sobrevivir.
Todo esto les lleva a una situación de exclusión social peligrosa: precariedad, abandono, aislamiento, inseguridad alimentaria, desahucios, que no hacen más que empeorar su situación.
Solo un 5% de los enfermos de SSC se recuperan y el resto tienen un mal pronóstico. En este momento, 21 años después de que estas enfermedades se comenzaran a tratar en Catalunya, las enfermas y enfermos de SSC se encuentran en una situación de precariedad y exclusión sanitaria y social.
Por eso, dado lo que se ha expuesto previamente, se propone al Consejo Plenario de este Ayuntamiento, la adopción de los ACUERDOS siguientes:

PRIMERO. Crear y desarrollar un programa de apoyo específico a los afectados de SSC de la ciudad de Tarragona, y sus familias, en el cual tienen que estar implicados los representantes de las personas afectadas y que tiene que recoger:

1. Realización (con actualización anual) de un diagnóstico y censo de las personas afectadas por los SSC en la ciudad de Tarragona, objetivando cuál es su situación y cuáles son sus necesidades específicas.
2. Protocolo de actuación de los técnicos de la Área de Servicios a la Persona del Ayuntamiento de Tarragona para atender a las personas afectadas por los SSC – incluyendo un catálogo de ayudas económicas para alimentación, elementos de primera necesidad, tarifa super reducida del precio de agua, y ayudas domiciliarias específicas adecuadas a las características especiales del colectivo de estos enfermos.
3. Protocolo de actuación en los casos de personas con SSC, en especial los que tienen SQM y/o EH, afectadas por un desahucio, o que se ven obligadas a dejar su casa por la imposibilidad de vivir ahí. Este protocolo tiene que incluir un parque de viviendas sociales blancas/verdes (libres de xenobióticos y de ondas electromagnéticas).
4. Creación de espacios blancos/verdes en todos los espacios municipales (libres de xenobióticos y de ondas magnéticas).
5. Eliminar, en la medida que sea técnicamente posible, el uso de cualquier pesticida en toda la municipalidad. En el caso de que no sea posible, establecer un protocolo de comunicación a las personas afectadas y avisos en la prensa de los sitios y días de los trabajos, con consejos preventivos.
6. Formación de las trabajadoras y trabajadores sociales y educadoras y educadores sociales sobre los SSC y su realidad social, sanitaria y económica. Elaboración de campañas de información y sensibilización para trabajar el conocimiento de las enfermedades por parte de la ciudadanía, en general, y de los trabajadores públicos en particular, con el objetivo de eliminar el estigma social que acompaña estas enfermedades.
7. Protocolo de adaptación de sitio de trabajo para las trabajadoras y trabajadores municipales que están afectados por los SSC, y medidas específicas de apoyo a éstos durante los brotes que sufren, con las medidas siguientes: flexibilización de los horarios laborales, fomentar el teletrabajo, facilitar zonas de aparcamiento preferente, e incluir en el Convenio Colectivo el no descontar del salario los primeros 20 días de baja.

SEGUNDO. Establecer que este programa y las correspondientes acciones prácticas que deriven, tienen que estar listas para su implementación práctica y efectiva el 30 de junio del 2016. Este programa se revisará y actualizará anualmente por parte de los técnicos del Instituto Municipal de Servicios Sociales y los representantes de las personas afectadas.

TERCERO. Comunicar por escrito y de forma fehaciente, a todas las asociaciones que representan a las personas afectadas, la puesta en marcha de este programa de apoyo, el canal bilateral de comunicación y el procedimiento de ejecución del mismo por parte de los afectados.

CUARTO. Instar a la Generalitat de Catalunya y el Gobierno de España a que pongan en práctica un programa de apoyo específico para todas las personas afectadas por el SSC, unas 250.000 en Catalunya y 1.700.000 en España.

CINCO. Instar a la Generalitat de Catalunya y al Gobierno de España a que posibiliten para los afectados de SSC, el acceso real y eficaz a los servicios sanitarios y sociales públicos existentes. Y que elaboren campañas de información y sensibilización para facilitar el conocimiento de estas enfermedades por la ciudadanía, en general, y por los trabajadores públicos en particular, con el objetivo de eliminar el estigma social que acompaña a estas enfermedades.

SEIS. Instar a la Generalitat de Catalunya y al Gobierna de España que reconozcan las incapacidades laborales que sufren las personas afectadas y que se les conceda las prestaciones que les corresponden en cada caso.

SIETE. Trasladar este acuerdo y la solidaridad de la ciudad a los afectados de SSC y a las asociaciones que les representan.

OCHO. Trasladar este acuerdo al Gobierno de la Generalitat de Catalunya y al Gobierno de España.
Tarragona, 30 de noviembre de 2015
Aquí abajo podéis ver una foto de nuestro colaborador de la Liga SFC/SSC, Jordi Gené, que tanto trabajo ha hecho para que esta moción se haga realidad.

Funcionamiento del blog

Buenos dias!

Hasta hoy no he sabido muy bien como iba a organizar muy bien todo esto del blog, ya perdonareís pero es que no tengo mucha esperiencia en esto y para ma inri mi cabeza ya no funciona como antes. Como ya sabréis vosotros/as mismas nuestro sistema cognitivo se ve muy afectado, así que aprovecho desde ahora para pedir perdón si veis faltas de ortografía, si me voy por las ramas... o si directamente se me va la "olla" pero es que esto ya no es lo que era. Como mi afán al crear este blog es intentar ayudar en lo posible a las/os que recien han diagnosticado o a l@s que estáis como yo estaba hace algún tiempo ( y aún estoy ) delante del ordenador, buscando información de por qué me pasa este síntoma o este otro, porque mi médico de cabecera ya se pierde y no sabe decirme qué me pasa, o simplemente no sabe aconsejarme sobre mascarillas o algo tan básico como con qué limpiar el suele de mi casa, habéis venido al sitio adecuado.

Os explico como voy a intentar organizar el blog. Lo he hecho de la manera más sencilla posible. Tres pestañas para tres enfermedades, fibro, EM/SFC y SQM ahí he puesto una pequeña definición muy por encima ( si la queréis más extensa, no tenéis más que pedirla), y ahí iré colgando toda la documentación de la que dispongo, y todas las noticias antiguas y nuevas que lleguen a mis manos. A medida que mis fuerzas me dejen claro.

Y la entrada al blog, que iré contando mi día a día, el día a día de una enferma con las tres patologías, el día a día de una persona que pasó de salir de hacer vida normal. Aunque lo que se dice normal normal... yo siempre recuerdo tener dolor, no tengo recuerdos de vida sin dolor, pero al menos podía salir a la calle sin la compañía de una mascarilla, sin la compañía de las miradas de las personas que me rodean. Y sobre todo de disfrutar de un paseo sin pensar que me voy a morir de extenuación a partir de los 5 metros.

Eso debe ser vida normal verdad?

Pues bien me gustaría que me acompañaráis en mi día a dia, igual ayudamos a que algún familiar lo entienda un poco mejor. Sabemos que hay familiares a los que les cuesta, creen que somos vagos, exagerados, que con un tratamiento psicológico se nos pasa.. pues no señores! no estamos locos estamos enfermas! y necesitamos ayuda. Ayuda de la Sanidad Pública, ayuda para hacer las cosas básicas de la vida diaria, ayuda para no tener que cargar a nuestros familiares, eso l@s que tenemos la gran suerte de tener pareja que nos ayuda claro, porque hay una gran parte de enfermos que se quedan solos en esta lucha. No nos olvidemos de esto.

Véis ya estoy, ya me he ido por los Cerros de úbeda, si es que no se me pueden dejar unas teclas que me pierdo.

Bueno a lo que iba, me encantaría poder compartir mi día a día con vosotr@s y que vostr@s lo hicierais conmigo, que si no esto es un monólogo.

Espero que os guste.

Presentanción

Hoy empiezo la andadura de crear un blog. Hasta hoy me había resistido. Aunque he de confesar que hace tiempo que una amiga me lo recomendó, ya que en nosotras las enfermas de SSC ( Síndrome de Sensibilidad Central ) que somos las enfermas de Fibromialgia, Encefalomielitis Mialgica o tambien llamado Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, y no nos olvidemos de las que tienen ( yo no ) Electrosensibilidad ( EHS). Pues bien, entre muchas de nosotras y nuestros familiares y amigos  hay un gran desconociento de nuestras enfermedades.

No sabemos donde buscar información, ni si la que encontramos en veraz, a veces somos carne de cañón de personas sin escrúpulos que nos ven presas fáciles para vendernos sus "crece pelos" diciendonos que nos van a curar con esto y con aquello.

O sin más.. aparece el alma caritativa que no siempre a mal, nos aconseja esta vitamina o que siemplemente paseemos, nos arreglemos, salgamos más, como si a una enferma de fibromialgia severa, con arreglarse más y salir a dar una vuelta se le fueran a ir todos sus males. Pero que no quiero decir con esto que lo hagan a mala fe, lo hacen por desconociemiento de nuestras enfermedades.

Todo esto me ha animado a crear este blog. Intentaré, todo lo que me deje mi estado de salud, que ultimamente ya no es muy bueno, a colgar aquí, todo lo que yo sé y todo lo que investigue. Y si a alguien lo sirve ya me doy por conforme.

Hablaré sobre fibromialgia , SFC Y SQM  que son las que yo padezco y tocaré por encima si encuentro algún artículo la EHS. Pero por favor si me lee alguien con EHS y necesita información que deje comentario e investigo más, que para eso estamos.

Estaré encantada de leeros, asi que dejad todos los comentarios que querais. Todas y todos sois bienvenidos, entre todos lo podemos hacer más ameno.

Mientras tanto os voy a contar mi historia....

Yo tengo 42 años y tengo Fibromialgia severa, Sfc/EM que no tenemos muy claro el grado puesto que no he ido a ningun médico privado, y los de la seguridad social, no todos ponen grados.. el único que se ha atrevido a decírmelo ( de palabra) dice que grado III pero no lo escribe en ningún sitio. Y tambien tengo SQM grado III-IV.. ya está más en grado cuatro que en tres, pero bueno vamos capeando el temporal como podamos.
Para las que tenéis SQM pondré unos enlaces de donde comprar mascarillas y otros útiles que sé que siempre hacen falta y nunca sabemos donde conseguirlos. Es una de las cosas de cuando te diagnostican SQM en la Seguridad Social ( cuando te la diagnostican) y es que te dan el diágnotico y para casa... pero luego qué?? con que te curas las  heridas si todo te hace daño? con que limpias? pues bueno, aquí iremos tocando esos temasa poco a poco. Y si teneis alguna duda concreta idla poniendo y yo intento solventarla y si no la pregunto.
Espero que pasemos todos y todas un rato entretenido leyéndonos y de paso aprendamos todas/os de todas/os.

Un saludo